domingo, 6 de junho de 2010

Lúpus, rara doença de Lady Gaga, atinge jovens em torno dos 20 anos


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Apesar de não ter sintomas, cantora afirmou estar em tratamento.
Segundo médicos, doença tem forte influência genética.

O lúpus, uma rara doença na qual os anticorpos atacam o próprio organismo, tem origem misteriosa e costuma a se manifestar em forma de dores nas articulações e manchas nas peles em pessoas em torno dos 20 anos.

Em entrevista a talk show do jornalista Larry King, a cantora Lady Gaga, de 24 anos, afirmou ter lúpus, apesar de não ter nenhum sintoma da doença. Ela passou por exames recentemente, já que o lúpus é genético e existem casos em sua família.

Apesar de não ter sinais do lúpus, a artista disse ter propensão a desenvolvê-lo, o que exige cuidados especiais para a vida toda.

Segundo médicos, o lúpus não tem cura. “Não consigo curar uma doença cuja causa é desconhecida. Não tem cura, mas tem controle”, explica a médica reumatologista Ieda Magalhães Laurindo.
Carlos Eduardo Tenório, de 37 anos, e Eni Maria da Silva, de 46 anos, sofrem da doença e estão aposentados por causa dela. Eles sabem que o tratamento nunca vai terminar.

Eduardo diz que Lady Gaga ter assumido ser portadora de lúpus pode ser um avanço.

“As pessoas que não conhecem a doença vão querer saber. Ela vai atrás de informação e outras pessoas também vão se juntando à causa, aumentam as pesquisas médicas”, afirma Eduardo.

“Geralmente, as pessoas acham que você pegou de alguma coisa e o lúpus não é contagioso”, diz Eni.

Segundo médicos, o grande inimigo de quem tem lúpus é o sol, uma vez que o raio ultravioleta provoca manchas e bolhas na pele e ainda outras complicações.

A médica reumatologista Ieda Magalhães Laurindo diz que desde os anos 90, com diagnóstico precoce e tratamentos modernos, a qualidade de vida de quem tem lúpus melhorou.   "Antigamente, um paciente com lúpus era diagnosticado com quadro grave, e a sobrevida, a capacidade de viver os próximos cinco ou dez anos, era reduzida. Mas hoje já tem pacientes vivendo 15 ou 20 anos."

Estima-se que mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo tenham lúpus. A doença pode se manifestar de várias formas, desde alterações na pele até problemas nas articulações e lesões em órgãos internos.

Do G1, com informações do Fantástico

112 comentários:

  1. TO COM PENA DAA LADY GAGA

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  2. minha irmã te 39 anos a mais ou menos 5 anos ela vem sentindo dores os exames que ela fez, o medico dizia que era bulcite,mas o negócio era bem pior, o LUPUS essa doença maldita que mata minha irmã aos poucos, hoje mesmo tomando as medicaçoes, ela sente muita dor, perdeu peso, e ficou triste, uma pessoa que antes trabalhava hoje depende dos outros, e o INSS nem quis saber, disse que ela podia muito bem trabalhar, estou chateada com o INSS, pq se fosse alguem da familia deles rapidinho estava aposentado, mais eu ainda creio no meu Deus que tudo pode e tudo vê, que minha irma vai ser curada!

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  3. quem tem dinheiro pelo menos pode tentar varias alternativas, pode fazer dieta especial, pode ir para exterior, e quem não pode, que depende de postos do SUS, que leva 7 meses para conseguir uma consulta olha lá,se a pessoa depois que descobre a doença só vive 10, 20 anos, morre mais rapido por causa da demora do SUS, que eles atendam com prioridade essas pessoas,tenham mais amor pelo próximo só quem tem alguem em casa com esse problema que sabe como é sofredor e doloroso ver essas pessoas gemendo pq não tem lugar que fiquem que se sintam bem, é dor, é inchaço nas juntas,quem ve essas pessoas sofrendo, se sente com maos e pes amarrados, não se pode fazer muito, nao é qualquer analgesico que resolve, por favor sejam solidários, e ame essas pessoas, fiquem com Deus!

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  4. tenho sintomas dessa doença,pois faço exames e não consta nada da sempre negativo mais tenho certeza ki é lupus,os médicos da minha cidade são irresponsáveis nem olha pra gente, as manchas no rosto, o nervosismo, a fadiga, dor no peito tudo isso tenho as manchas ardem muito e some do meu rosto depois de 2 semanas fico com manchas feias.

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  5. edinha diz;tenho 32 anos e sofro dessa doença há mais de 2 anos;e mesmo tomando todos os remédios direitinho tenho crises terrivéis e constantes, e o pior é que tenho 4 filhos,e os 2 menores são gemeos, é ai que me desespero, pois não consigo nem cuidar deles, mas tenho fé que deus vai me curar, pois para os médicos não tem cura, mas para deus que é o médico dos médicos nada é impossível, e eu creio.

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  6. Descobrimos essa semana que minha mãe está com lupus,mas tenho fé em Deus que ela vai ser curada,o nosso Deus é o Deus do impossivel e creio que ela vivera por muitos anos!

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  7. Tenho 16 anos ,tenho lupus a 2 anos ,bem como sabemos não é um doença facil é dificil e reque um certo cuidado , sou jovem tenho uma vida inteira pela frente estava como minha doença estabilizada e por negligencia minha parei de tomar os remedios eu não queria aceitar a doença , eu fiz errado. hoje preciso de pulsoterapia com ciclofosfamida pois meu caso piorou e atingiu meus rins , dps da pulso estou melhor e é tudo pelo SUS . Bem eu não reclamo de nada nem culpo niguem por nada . é triste? sim é triste pois temos sonhos ,planejamentos pra nossas vidas que dirrepente de uma hora pra outra é destruido, só que não julgo alguem ou Deus , nem mim questiono porque Deus ? porque eu Deus? de maneira nenhuma eu tenho que passar por isso e niguem vai passar por mim ,só eu . algo com isso eu vou aprendeer , eu tenho fé que Deus pode todas as coisas, que pode cura e dar vida com paz e abundançia ,eu sei, mas tambem acho Deus tão bom comigo que não tenho coragem de pedir: Deus mim cure ! não tenho, sou tão grata a Deus ,so basta eu abri os olhos a cada manhã que pra mim é uma bença ,uma vitoriia .sou vitoriosa dia-a-dia , e vivo a vida intensamente. procurando nunca reclamar e somente agradeçer a Deus por tudo que tenhe mim proporsionado .

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  8. Eu tenho Lupus.Descobri da pior maneira possivel.No mesmo dia começei a ficar muito cansada, com muito sono. Tinha 40º de febre, manchas roxas nas mãos nos braços e pernas.Decidi ir sozinha ao hospital, pensando que tinha alguma alergia.Fiquei lá 2 semanas.Fizeram vários exames, análises, mas nenhum médico conseguia descobrir o que eu tinha.No mesmo dia que entrei no hospital começei com dores horriveis em que não conseguia mexer-me. Prendia-me os movimentos, não conseguia sequer ir ao wc. Não conseguia nem atender o telemovel.Felizmente mais tarde descobriram o que tinha e actualmente, passado 4 anos sinto-me muito bem.Tenho uma vida bastante activa , 2 trabalhos, sou casada, tenho 2 filhos pequeninos que dão muito trabalho, mas a mamã dá conta de tudo e todos. Só tenho que tomar para sempre a medicação.Sou muito feliz e só me lembro que tenho lupus quando tomo os comprimidos. Vivam a vida e aproveitem ao máximo, pois o dia de amanhã ninguém o sabe, nem quem é saudável !!!!!

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  9. katia

    tenho lupus a 7 anos, tenho sofrido muito.estou entrando numa fase muito dificilk.
    os sintomas ja nao passa.sinto dores e febre todos os dias,estou com muito medo,estou esperando o milagre de DEUS.pois so ele pode tudo.

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  10. CILENE
    Descobri o Lupus a 1 ano, tenho 32 anos sou casada e tenho um filho de 11 anos, faço exames a cada dois meses e vou a minha reumatologista nesse mesmo tempo, a mais ou menos um mês as dores tem piorado mto tve uma crise a vinte dias aumentei a dosagem do cortisona conforme orientação médica mas mesmo assim tenho tido mtas dores nos braços, nas pernas e em tda as articulçoes, incho mto oas dedos das mãos, e além disso tenho o fênomeno de Henow que é o rocheamento das mãos e pés e perda da circulçao o que pode mtas vezes causar necrose, por isso tomo também um vasodilatador p/ impedir que isso aconteça.

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  11. Hervelly Mendes: tenho 22 anos descobrir que tinha lupos com 13 anos a 11 anos atrás, passei por uma crise qd tinha 18 anos quase que morria mais Graças a Deus estou aqui contado historia, n fiquei com nenhuma seguela dela, o posso dizer a vcs portadores de lupos viva cd minunto intesamente como n se estivesse o amanha, pois agente só vai quando e a hora da gente tenha fé em deus que um dia essa doença terá cura... enquanto isso agente controla ela como pode... Não desanime pois venceremos... fiquem com deus.

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  12. tenho 27 naos. a 7 descobri q tenho lupus. no começo foi muito dificil pensei q eu ia morrer. eu nao conseguia nem me levantar sozinha da cama tive todos os sintomas mas piores do lupus. mas graças a DEUS hoje estou bem faço o tratamento direitinho me casei e tenho uma filha de dois anos consegui me aposentar e levo minha vida bem, claro q nao posso vafer tudo q quero mas pelomenos estou viva isso é q importa. por digo a vcs q tbm tem essa doença nunca desanime lute pela vida com todas as forças. eu faço isso por isso estou aki. bjs fikem com DEUS

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  13. eu tenho essa doença e tem dias que estou bem, e no outro ja estou morrendo de dor,mas nunca deixei de fazer o que eu gosto.
    vou viver a minha vida inteira com essa doença,entao vou curtir a minha vida e fazer o tratamento certo.

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  14. magda disse...
    começou com dores na nuca, depois passou para as costas,fui ao médico e ele disse que era dor muscular devido ao estresse,estou tomando medicamentos para tensão muscular, melhorou um pouco,mas ainda sinto dores. Será que é lupus?

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  15. Acabei de descobrir que minha filha de 15 anos , tem Lupus ... É o começo de algo que não gostaria de estar passando .Sei que tem várias pessoas que assim como eu estão procurando mais informações na net ... Meu msn eh : soumaisbacana@hotmail.com , quem tiver na mesma situação , pode me adicionar para conversarmos . Fiquem com Deus ...

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    1. minha filha tambem tem descobri so agoraela tambem tem 15 anos gostaria de continuar conversando com vc sou de curitiba pr
      meu telefone e 41 98980479

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  16. Tenho 43 anos estou fazendo exames para descobrir o que tenho,a muito tempo sinto dores no corpo inteiro,mas os médicos não descobrem.Pra Deus nada é impossível. Rio PRETO.

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  17. tenho fé em deus que todos vocês portadores dessa doença seram curados em nome de JESUS. minha tia também tem essa doença e sei bem o que ela passa, peço sempre ao nosso papai do céu que cure minha tia e agora vocês também.FIQUEM COM DEUS E JAMAIS DESANIMEM POIS ELE ESTÁ OLHANDO POR CADA UM DE NÓS........ABRAÇOS

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  18. MEU NOME É LEANDRA E A DOIS ANOS DESCOBRI QUE TENHO FAN DE LUPUS.SÓ QUE NÃO ME CUIDEI ATÉ O DIA DE HOJE, MAS ESTOU SENTINDO MUITAS DORES.ESPERO QUE TODOS NÓS QUE TEMOS ESTA DOENÇA,QUE DEUS ESTEJE PRESENTE EM NOSSAS VIDAS,POIS EU PRECISO DE MAIS UM TEMPO PRA CUIDAR DE MEUS FILHOS...PEÇO A DEUS POR NÓS TODOS OS DIAS...FIQUEM COM DEUS!!

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    1. Boa sorte,pra vc acabei de perde minha prima com esta doença dia 5/3/2013 ela completou 34 anos em fevereiro

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  19. oi,me chamo luciana sou de recife e tenho 22 anos.estou com suspeita de lupos perdi um bb recentimente de 7 meses de gravidez estou pedindo a deus dia e noite q o resultado der negativo nao sinto nem um dos sintomas sei o quando é doloroso ter uma doença deste tipo tenho fé em deus que vou voltar aki para contar a vcs a minha vitoria e horo todos os dias para aqueles q tem esta doença para deus cura.fiquem com deus.

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  20. LI OS DEPOIMENTOS E FIQUEI PERPLEXA, SOU PORTADORA DA DOENÇA,DESCOBRI A 8 MESES, E CONFESSO QUE ME APAVOREI E ESTOU MUITO PREUCUPADA, MAS TENHO FÉ EM DEUS...

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  21. se vc tem jesus no seu coração sinta se feliz pois ele concedera tudo ke ti precisar no momentodele e se não tem jesus aceite o agara correndo pois ele e o salvador ,seu médico,seu amigo,fiel de todas as hs. Eliane Bangu Igreja b. do sarapui.JESUS TE AMA.

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  22. tenho 37 anos e ha +- 11 anos sinto dores nas articulações das mãos,ja fui a vários reumatos que pediram vários exames que não deu resultado positivo, só um chamado FAN, mas eles disseram que eu não tenho nada. Só que agora eu sinto coisas estranhas como taquicardia, mudanças de humor, tenho algumas manchas na pele, sinto cefaleia e estou com uma lesão na boca voltei ao medico que passou mais exames. Aguardo resultado. Espero em Deus que não seja nada.

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  23. MEU NOME É APARECIDA TENHO 28ANOS TENHO LUPUS A 5 ANOS NO COMEÇO FOI DIFICIL FIQUEI INTERNADA 2MESES MEU FILHO TINHA 2 ANOS COMESEI O TRATAMENTO E FIQUEI BEM NUNCA MAIS SENTI NADA AGRADEÇO A MINHA FAMILIA AO MEU MARIDO QUE SÃO PESSOAS MARAVILHOSA. EU A TODO MALMENTO REZAVA MUITO RISEBI MUITAS GRAÇAS MINHA VIDA É UM MILAGRE 22 09 2010

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  24. Faço exames em 6 em 6 meses tenho lupus mas não está ativo meu fan sempre da alto mas dessa vez o meu médico resolveu passar uma medicaçaõ para precavir se isso existe para gente né.Tenho uma vida normal malho cuido da casa trabalho saio vou a praia com fltro solar.E principalamnte sou serva de Deus.Deus tem cuidado de mim

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  25. elice eu tenho 25 anos a 2 meses descobri que estou com doença chamado lupus fiz varios exames ,e todos deu reumatismo entao decidi mandar os exames para fora quando descobri tudo.primeramente agradeço a deus por ter colocado pessoas importante que me ajudaram a descobrir mais rapido porque eu estava sofrendo muito.tenho 2 filhos a menina chama gabriely vitoria e o menino pablo gabriel consigo ser forte eluto todos os dias por eles,as vezes so deus sabe a dor que sinto e a tristeza que tenho no coraçao mesmo assim continuo forte e tento ser feliz .gostaria que minha irma mirta soubese o tanto que eu a amo e obrigado por me dar tanta força essa eu poço contar na tristeza ena alegria.os amigos e muito importante tambem eu tenho uma amiga maravilhosa chamada ana lucia te amo obrigado por tudo .deus sabe porque estou passando tudo isso ele quer alguma de mim aprendi a ser mais humilde e ser feliz a cada momento segundo instante da minha vida aprendi a dar valor nas coisas pequenas da vida.sou uma mulher realizada tenho um marido maravilhoso que ama me respeita me da valor somos muito felizes juntos ele me da toda a força que eupreciso ele e um homem religioso que acredita muito na minha cura isso ja e uma bençao na minha vida .bom agradeço tambem a mirta,roberto, por tudo.minha mae que eu amo de paixao.pastor antonio e sua esposa rose obrigado pelas oraçoes.enfim agradecer o dr.paulo au seu filho rodrigo que mora tao longe mais cuida de mim com todo amor.peço que deus abençoe a todos e a mim principalmente que preciso muito da sua misericordia amém amo minha familia vivo por todos eles.

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  26. nãõ quero me identificar eu tenho 16 anos, tenho LÚPUS descobrir a uns 3 meses atras fiquei arrasada.mas vou me tratar e vou viver bem como qualquer outra pessoa normal.PARA DEUS NADA É IMPOSSIVEL.obrigada.

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  27. Oi meu nome é Priscila e tenho 24 anos, é incrivel como vc não pensa que coisas assim podem atingir vc. Me peguei em Março sentindo um pequeno desconforto nas mãos mas acreditando que era por conta de tantas horas no computador, parei de teclar e continuei minha vida. No começo de Julho dps de uma viagem começei a sentir as tais dores tbm no pulso, no joelho e tbm no ombro, começei a realmente me preocupar já que jamais sentir estas tais dores e ficar inchada e até msm não poder me levantar da cama pelo desconforto. Procurei um medico, nos primeiros exames o Clinico me disse era artrite e intão procurei ler sobre a doença e conviver da melhor forma possivel, arrumei um reumatologista que pediu exames mais detalhados e dps de um periodo voltei e ele veio com esta história de Lupus, fiquei em choque, pq ele me peruntou varias vezes se ja tinha abortado coisa que nunca aconteceu. Sai de lá arazada, chorei muito, eu nunca pensei que não teria uma vida normal e ainda uma familia já que fiquei noiva dps de 7 anos de namoro, eu não tive filhos por achar que era cedo e tbm por não querer no momento agora com esta possibilidade de gravidez de alto risco de não poder é terrivel na verdade é isso que me incomoda mais e não as pequenas dores que eu sinto, pq acredito que descobri cedo. Só peço a Deus que não me prive de ter uma familia. Dificuldade enfrentamos mas tenho fé! Penso mto que ano que vem ter meu bb mas tenho mto medo não quero que ele ja nasça com lupus e pior tenho medo que nem nasça já que leio mtos depoimentos tristes. No meu coração acredito que vai dar certo sim. Fé para todas com LES. bjs

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  28. riquiana tenho 28 anos, a uns 2 meses comecei a setir umas dores muito estranhas, sinto dores e inchasso nas juntas e depois onde esta inchado fica roxo, sinto muita fadiga e dores no peito, as vezes me bate uma depressão não sei porque.quando me exponho ao sol ou ao frio a pele do meu rosto queima e fica muito vermelho, me disseram q poderia ser rossacia, mas agora com todos esses sintomas q estou sentido já ñ sei, vou ao medico amanha Deus queira q não seja nada...

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  29. Me chamo katia,sinto muitas dores nas articulaçãoes,fiz o Fan deu positivo mas o mdico falou que eu não tinha nada me mandou procurar um psiquiatra,é assim vou levando a vida.

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  30. Meu nome é Silvana tenho 39 anos e descobri que tenho lupus ha 3 meses,desde maio de 2009 comecei ha fazer exames e nada constava.Em janeiro de 2010 tive uma crise muito forte,fiquei de cama por 3 dias e nesses 3 dias perdi 10 quilos caiu meu cabelo pensei que ia morrer a sensação era de que meus ossos iam sair do meu corpo.Mas num momento fechei meus olhos e pedi p/ Deus que me levasse ou me forças para enfrentar oq eu tinha e ele foi maravilhoso não sabendo ainda o q eu tinha tive forças p ir ao médico,fiz exames e nada constatou ele apenas acertou no remédio q foi o corticóide.Hoje eu sei o que essa doença acaba com a gente eu era trabalhadora e adorova dançar hoje não posso fazer nada disso as vzs me sinto invalida e fico depressiva mas tenho 4 filhos que são minha alegria e minha vida e por isso vou lutar para viver e entreguei minha vida nas mãos de Deus e tenho certeza que ele vai operar mais um milagre em mim e a todos que creem nele.
    Gostaria muito de conversar e debater sobre a doença com outras pessoas portadoras da mesma meu e mail é silvanapimpao@yahoo.com.br

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  31. oi sou carla,á 1 mes venho sentindo dores musculares no corpo,principalmente braços e pernas fiquei 1 semana de cama fiz exames e deu FAN positivo mais ainda nao consegui ir no reumatologista pois sao todos lotados de pacientes,estou com medo mais confiante

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  32. Oi, me chamo CLEIDIANA tenho LES ha 16 anos, fiz quimioterapia 02 vezes, tenho femo esquerdo estragado,usei mulets 01 ano e 06 meses . Hoje graças a Deus estou muito bem Tenho um filho de 05 anos que é muito lindo ,se chama PEDRO HENRIQUE.Que Deus esteja com kda um de nos , bjs ...

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  33. é uma doença muito triste, mas a cruz q esta para eu carregar não pode ser colocada na porta do meu vizinho.Ja tive uma confirmação de lupus
    fiquei muito mal...tudo desabou tratei por um ano de uma queda muito alto de plaquetas, foi o único sintoma faço acompanhamento semestral e nunca mais tive nada... nem mesmo os médicos sabem se é ou não.Se não for fui abençoada por um milagre.E pk não,DEUS é muito bom, e eu acredito SIM em milagres.CREIAM SEMPRE.

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  34. olá, minha mãe tem lupus, descobrimos isso há 3 anos. Ela sempre faz os exames, porem tem sempre fortes dores, primeiro foi no ombro,tendinite, agora está tendo dores no maxilar, será que é por causa do lupus ?

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  35. tenho 13 anos , há 8 meses descobri que tenho lupus no começo de tudo eu tinha fortes febres 40° graus , dores nas artiiculações . fui no medico fiquei internada por um tempo e nenhum dos medicos descobriam oq eu tinha . foi ai qe eu fui num consultorio particular , dai fizeram varios exames e me falaram qe eu tinha uma doença mto grave o LUPUS , eu fiwui desesperada , nao sabia o que fazer , desmaiei no consultorio mt fraca eu estava me levaram direito para um internação fiquei mtos meses internaada num hospital , sem estudar sem ver a rua . nesses momentos mais dificil e perdi mt kilos cheguei a 39 klos , naõ tinha apeetite p. nada . fiquei com varias manhcas na pele no rosto ate agora eu tenho manchas mais saõ poucas. mesmo assim eu nñ posso me expor no sol tem que sair de casa so com protetor solar boné sombrinha , mas nem smp eu sigo as regras . por isso qe ainda to cm manchiinhas , tomo mt remedios corticoides omeprazol AS entre mts outros.
    eu pergunto p. deus , quando eu vo parar de tomar esses remedios eu nñ aguento mais ¬¬'
    mais eu sei qe o pior de tudo na minha vida ja passou , ! agora to estudando novamente tiro as maiores notas , me recuperei mto rapido . !
    agora sou acustumada com tudo isso no começo achei estranho eu me perguntava poq logo comigo ? essa doença , todo meês tenho qe ir no medico fazer exames consultas. mais sei que DEUS e comigo ! tenho mt fé qe ainda essa doença vai ter cura. agradeço a mnha familia por ter me apoiado todo o momento qe eu prescisei ,agradeço meus pais . a todos meus amigos qe smp estaõ comigo .

    Thayanne A. Rio de janeiro , 13 anos ♥

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  36. Descobri que tenho Lupusa mais ou menos 1 ano, através do tratamento com meu inunologista estou tentando levar a vida normal, sou casada e tenho 2 filhos penso muito neles.Meu lupus ataca a pele e reumatismo.Doimuito e é horrivel.As vezes davoltade de arrancar toda a pele e me ver livre. Mas porincrivel que pareça tento levar a vida como Deus quer .Agradeço por estar viva e suportando tudo isso.Não é fácil, levei um choque quando descobri...mas estou como disse tentando controlar.Vivo a vida gastando muito com a medicação e não temos ajuda de ninguém, só quem tem sabecomo é.

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  37. olá sou Drika de itapetininga ha 6 meses descobri que sou portadora dessa enfermidade tenho 21 aninhos solteira estou ssofrendo mas confio em Deus e sei quetodoa nós que estamos vivendo essa lut logo vamos cantar o hino da vitória meu e mail é souconsagrada@otmail.com me adicione pra que eu possa ter coragem talvez juntos conseguiremos vencer Deus éFiel....

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  38. elis rayelle de gravatá31 de outubro de 2010 15:04

    minha mãe a 6 anos tem essa doenca orrivel e durante esses 6 anos vejo q essa doença é muito perigosa ela nem sabia q tinha essa doença só descobriu depois q começou a aparecer os sitomas e porcausa dessa doença minha mae ja se operou de um olho com catarata secundária teve milhares de doenças como epatite,penamunia,asma,cefalite pulmonar e etc e ainda vejo seu sofrimento fazendo pulsoterapia!é isso aí!essa doença nao é brincadeira!

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  39. sou emarcine tenho 20 anos convivo com o lupus(nefrite classe 4) desdos 17anos sofri muito eu q pesava 40k cheguei aos 58k fiquei muito inchada mas graças a DEUS hoje tenho uma vida ¨normal¨claro q tem suas restrições mas ja vi pessoas com o mesmo problema em situações piores por não respeitar seus limites digo aqueles q tem esse problema so temos q olhar para tras e agradecer a DEUS e aos profissionais q nos ajudaram bjos gostaria de conversa com +pessoas com esse problema cine.souza.pk@hotmail.com

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  40. Olá, meu nome é Renata Cidreira...descobri que tinha LUPUS aos 20 anos...foram momentos de muitas dificuldades, muito sofrimento...afinal a doença LUPUS era totalmente desconhecida pra mim e todos da minha familia...
    Passei por momentos de muitas dores nas articulações, manchas na pele principalmente as asinhas de borboleta que surgem na face...meus órgãos foram comprometidos...entre outros problemas que a doença causa..., mas graças a uma boa equipe medica e a minha companheira de todas as horas MINHA MAE, que me deram todo o apoio necesario e emocional que eu precisava pra que nao desabase e nao desistisse de mim...!!
    Hoje eu tenho 27 anos, tomo meus remedios regularmente,faço meus acompanhamentos com meu Reumato,tenho uma filha linda de 3 anos que enche a minha vida de alegria...trabalho, tenho uma familia linda...!
    A nossa vida não é mais a mesma depois que descobrimos que somos portadores de uma doença como o LUPUS...isso é fato...!!!Mas se cuidar-mos direitinho da nossa vida,da nossa saude...podemos sim levar uma vida estavel e cheia de alegria!!!
    Espero que tudo de bom aconteça na vida de todos voces...muita paz e saude!!!

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  41. olá, meu filho tem 17 anos e desde 14 anos faz tratamento de les, toma as medicaçoes e tem uma vida normal, mais a cada exame que ele faz de 4 em 4 meses fico a espera na fe´em jesus que vai dar negativo e que nunca mais vai voltar ;creia deus ja levou sobre ele todas nossas enfermidades em nome de jesus.

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  42. Bem tenho 22 anos descobri que tenho lupus a 9 meses; sentia dores desde os 16 anos mais descobri que antes era causada pela tireóide, pois também tenho hipotireoidismo; passei por uma faze complicada de dores, febre, falta de apetite, queda de cabelo, perda de peso, e quando descobri estava com os rins inflamados. Tive que começar um tratamento chamado pulsoterapia; em momento nenhum me recusei a fazer o tratamento e graças a Krishna(Deus) só precisei fazer 1 pulso de ciclofosfamida e 5 de metil-prednisolona. Hoje estou aguardando resultado de exames para poder baixar a dose dos remédios e acredito que vai dar tudo certo. Peço a Krishna para que seja feita a vontade dele. Haribol

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  43. oi meus queridos amigos?eu sou adelita eu sou portadora do lupos e estou viva grasas a deus eu tenho 57 anos e lupos a 25.por isso eu te digo. para deus nada e posivel.beijos fique com deus....

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  44. Boa noite!
    Hoje fiquei sabendo que uma colega de trabalho tem Lupus. Fiquei triste mas ao mesmo tempo tenho fé em Jesus Cristo e sei que Ele pode curar todos que tem essa doença. Tenho uma amiga que é evangélica, ela contou-me o testemunho dela e disse que tinha essa doença e que para honra e glória do Senhor Jesus ela foi curada. Creiam em Deus e em Jesus Cristo, pois ele é poderoso para curá-los.
    Simone

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  45. Boa Noite, tenho Lupus a 12 anos, desde aos 31 anos, minha vida simplesmente desmoronou, pois tenho 4 filhos, sempre fui magra, bonita, de 65 k passei para 94 kg, graças ao corticoides, pois o lupus atacou o rins, figado, perna, e muita depressão. Sou animada algumas vezes, trabalho, mais não é fácil, pois devido ao peso as vezes fico desanimada. Meu marido me apoiou muito, mas mesmo assim sinto muito mal, não posso usar uma roupa direito, apesar de ter 44 anos, tenho a cabeça bem jovem, fico querendo usar umas roupas jovens, mas já não é possivel,minha auto estima esta péssima. Apesar de tentar reagir as vezes acho que n~;ao vou conseguir, pois não estou dando conta de trabalhas direito,tambem me pergunto Por que, o que tem me ajudado realmente e a fé em Deus , e acreditar que nada na vida e por acaso, e agradeço a Deus Pelos meus filhos serem sadios. Fácil não é , principalmente quando meche com nosso corpo comp foi o meu caso. Não esta sendo facil, as veses peço a Deus para me levar, pois tenho sofrido Muito. Espero que o meu depoimento não desanime ninguem pois cada caso é um caso. Que Deus nos abencou

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  46. estou com medo,o meu exame deu isso ai,sinto muita dor nos tornozelos em baixo dos pés tem horas que fica dificil andar,tenho medo de não poder andar mais

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  47. boa noite!tenho lupos a 10anos fiquei 6meses passando mal e os medicos nao descobriam o que eu tinha.estava com muita dor nas articulacoes, se eu me sentasse eu nao conseguia levantar,estava com feridas na cabeca e com anemia .quando eu fui no medico hematologista disse a ela que estava passando muito mal. foi quando ela chamou um amigo dela que e reumatologista que me examinou e desse que era lupus ,fiquei 18dias enternada ,os medicos disse que eu nao poderia ter filhos, pois tenho 2filhas uma naceu de oito meses a outra de seis meses e meio a de seis meses ficou 55 dias enternada para ganhar peso elas sao perfeitas .bem-aventudados os que choram,poque eles serao consolados mateus 5.4 que o senhor jesus abencoi a cada um que ler este comentario.

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  48. é realmente uma doença terrível,mas a medicina está bastante avançada,quem sabe daqui a algum tempo encontraremos a cura para o lúpus.Desejo a todos muita sorte e que continuen com a fé inabalável em DEUS ele pode todas as coisas.um grande beijo!!!

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  49. MINHA MÃE TEM LUPUS HÁ 25 ANOS, SEI QUE TEM SOFRIDO MUITO, MAIS O QUE TEM ALIVIADO AS DORES E A PESPECTIVA DE VIDA É A FÉ QUE TEMOS NO NOSSO SENHOR JESUS CRISTO;UNICO QUE CURA , SALVA E LIBERTA;NÃO SE DESESPERE CREIAM SOMENTE NELE.... MARIÁ- VILA VELHA -ES

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    1. `Nossa é a primeira pessoa que vejo falando que tem esta doença a tanto tempo, eu tenho 23 anos e tenho a 12 anos, até os 18 anos eu sofria muito, sem o remedio eu não era nada, totalmente dependente e sentia muitas dores, coloquei nas mãos de Deus, parei o tratamento, já fazem 5 anos que não sinto mais nada e nem tomo remedios. Confio em Deus e espero que nunca mais precise de remédios e nem sinta dores na minha vida.

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  50. meu nome e monica, hoje fiquei sabendo que a sobrinha do meu marido de 22anos tem lupus.Luciana e uma menina linda tem jeito e porte de modelo e muito educada e inteligente loira dos olhos azuis que parece um anjo,derrepente de uma hora para outra se descobre que aquela menina saudavel tem tudo mudado em sua vida por causa do lupus. peço a DEUS que aproteja a ilumine e lhe de muita mais muita força e que de ao homem sabedoria o quanto antes, para que se descubra a CURA e acabe com o sofrimento de tantas pessoas que acreditam e esperam por um MILAGRE!!!!!!!!!!!!!!!!!!QUE DEUS ILUMINE A TODOS!!!

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  51. descobri que tinha lupus na minha gravidez ! faço tratamento a cada 3 meses e so descobri que tinha lupus por que minha filha nasceu com um problema no coração devido o lupus ela tem bradiucardia bloqueio atrioventricular total ela faz uso de marcapasso e só tem 11 nmeses ela ainda e um bebe e tem lupus !!! mas tenho fé e DEUS que tudo vai dar certo!!! fiquem com DEUS

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  52. Meu nome é Cícero tenho 20 anos e tenho lúpus a mais de 2 anos no inicio é muito complicado tinha sonhos , planos que de uma hora pra outra são destruidos, agente pensa que a vida acaba ,mais não é bem assim hoje estou assintomático tomando sim medicamentos mais agradeço todos os dias pois sei que sou um vitorioso, as vezes fico deprimido por que gostaria de estar trabalhando fazendo as coisas que fazia quando tinha uma saúde perfeita tipo praias, festas em clubes para mim é passado pois para quem tem lúpus os raios ultra violetas trazem muitos problemas , peço a Deus que eu viva o máximo possivel e sei que ele tem um proposito em nossas vidas , se hoje voçê sofre, amanhã voçê será um vitorioso e nnca se esqueça graças e bençãos cairá em sua vida desejo a todos que continuem com fé em Deus que tudo pode e ele nos dará essa grande benção que é a cura.

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  53. Se puderem, visitem comentem e divulguem:
    Lúpus, um blogue sobre a doença
    www.tonymadureira.blogspot.com

    Tony

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  54. Anõnimo disse... tenho lupus ha 10 anos, confesso que estou com medo pois eu so mim trato no dermatologista,desde então foi bom ler cada comentários dos companheiros de lupus a minha preocupação aumentou mais, irei procurar outos acompahamento vamos ter fé.

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  55. Conheço uma pessoa que descobriu q tinha lupus há pouco mais de 2 anos e irresponssvelmente tomada pela fé deixou de tomar medicamentos, o q para mim é uma ignorância...Creio q o Senhor Jesus levou sobre sí todas as enfermidades e dores, creio na cura através Dele... mais a ciência deve ser associada à fé , pois ambas foram dadas por Ele,aconselho a quem for portador dessa doença q pense ao menos nas pessoas próximas o quanto sofrem ao ver o seu sofrimento e não cessem de clamar ao Pai por um milagre...oro por esta pessoa amiga que hoje está muito mal no hospital recusando-se a tomar todo e qualquer medicamento, e por todos portadores dessa enfermidade, quelhes dê saúde ,sabedoria e discernimento e acima de tudo que honre a vossa FÈ. A Paz de Deus que excede todo entendimento vos encha de gozo.Amém!

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  56. bom meu nome é tereza tenho um filho lindo de 4 anos e vai fazer em janeiro 5 anos, quando eu tinha 16 pra 17 anos minha mãe descobriu que tinha lupus e nos fez fazer exames mais tinha fugido de casa aos quatorze então não fiz quando estava com 15 ans fui internada no hospital são paulo co plaquetopemia, depois de varios exames disseram da possibilidade de eu ter lupos passei 3meses no hspital todo os dias fazendo exames de sangue e tomando remedios assim que recebi alta decidi nunca mais ir ao medico então os 19 fiquei gravida e acreditei não ter mais nada ...passaram quatro anos e agora sinto dores musculares horrivéis e tm remedios, como se não tivesse nada falam de artrite ou reumatismo, eu não fui ao medico para saber... nem vou espero viver o tempo que me for dado por deus. hj lendo este relatos me deu vontade de dizer o que passo as dores são horrivéis não consigo nem mexer no cabelo ou pentia lo, as vezes não quero comer nem acordar mais sinto algo maior dentro de mim...hj estou com uma supeita de estar gravida o que quero muito será filho de alguem que cuidou muito de mim durante estes oito meses em que sofri as dores e sempre esta ao meu lado apesar de nosso relacionamento conturbado, somente o que fica são as dores nos ombros e as manchas que ninguém pode me aperta um pouco mais com força que elas aparecem.... e tbm acho que não sigo tudo a risca tomo sol sem protetor e as manchinhas saem logo que saio do sol tenho um bronzeado perfeito mais estou querendo dizer pra vcs que mesmo com tudo tems algo dentro de nos que nos faz seguir temos algo a aprender e algo a mostrar para outros entre nos temos algo em comum e digo a vcs não vamos deixar esta doença infeliz nos vencer e vamos ainda escrever aqui coisas maravilhosa que passamos ao lado de nossos entes e filhos por que somos muito mais que guerreiros somos vitoriosas Deus ´so nos dá o frio conforme nosso coberto e esta doença não vai nos vencer por que vivemos muito mais intenso depois que decobrimos que a temos então penso que isto é para que vejamos o mundo com outros olhos e aprendemos a respeitar mais os nossos e proximos. bom assim sou eu respeito meu proximo e procuro sempre estar sorrindo apesar de sempre estar com vontade de chorar... as vezes nem quero ver o dia lá fora mais me obrigo porque sei que é deus lá de cima dizendo pra mim venha ver o dia lindo que fiz pra ti e curta todos os movimentos que te ofereço... ouço ele me dizer SEJA FELIZ VIVA È PRO ISSO QUE TE CRIEI!!! e neste momento tudo passa até minhas dores ficam menores espero que assim vcs tbm pensem sejam felizes porque é só isso que nos resta bjs bjs bjs deixo a disposição meu email:para trocarmos experiencias e palavras :teresavborgesm@hotmail.com fiquem com deus

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  57. ola meu nome e silvana descobri que tenho lupos a 1 ano no inicio me cuidava nao tomava sol usava chapeu agora ando revoltada e parei com remedio e tudo nem no medico fui mais o que podera acontecer comigo

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  58. FICO MUITO TRISTE EM SABER QUE TEM MUITA GENTE COM LUPOS , TBM SOU VITIMA DESTA DOENÇA ESPERO EM DEUS QUE ENCONTRE ACURA POIS SOFRO MUITO COM AS DORES, MAS NAO PERDI A FE ESPERO QUE MEUS COLEGAS NAO PERCA TBM

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  59. Oi,a 3 anos senti mts dores nas articulaçoes,meu rosto mt vermelho minha pele descascava,meu cabelo caía mt,daí então me internei 2 meses e nada,fui transferida para um outro hpt e lá mais 1 mes de internamento.eñ me davam nada para tomar e as dores aumentando fiquei sem andar por 2 semanas,e todo dia 2 a 6 exames,fiz FAN mais d 6 vezes e nada,fiz tumografia,leucograma,encefalograma,diabetes,biopsia.seriado d fezes,sumario d urina,endoscopia enfim varios outros entre eles até a ressonancia masgnetica e NADA,ñ tenho nenhum exame fechado para essa doença,mas a medicação q tomei durante meses é a adequada para a LES.Como sou jovem sempre tive uma vida otima,pensei...,ñ vai ser essa doencinha q vai me derrubar e mudar radicalmente a minha vida. Com um tempo resolvi parar a medicaçao por minha conta,daí então até uns 4 meses,td bem,dps engravidei,daí tive q voltar e fazer tudo d novo,mas agora com mais um especialista:o obstetra.Tmb era só o q faltava,pq pra cada caso era um medico diferente.Fiz tudo direitinho,foi um parto normal,meu bb é lindo e é td na minha vida ,agradeço a DEUS todos os dias por ele,e digo q por mais q eu tenha ou ñ LES o q eu tinha de melhor pra dar eu ja dei,q é o meu filho q é obra d DEUS e sempre e sempre seja feito a TUA vontade e ñ a minha,só ELE sabe o q é bom pra nós... eu creio e por isso ele tem me compensado todos os dias ! OBRIGADO MEU SENHOR A TUA LUZ TMB É MINHA,OBRIGADO EU Ñ ANDO MAIS SOZINHA !!!

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  60. Oi meu nome e Ketherin tenho Lupus des de 2005,quando tinha 15 anos agora estaou com 20 anos logo no comeco fiquei quaze um mes com muitas dores fazendo muitos exames mas ninguem descobria o que eu tinha ate me internarem com Anemia profunda e desidratacao profunda ai foi um mes intarnada ate descobrirem que era Lupos muitos e muitos exames um ano inteiro indo e vindo do hospital ,em 2008 o lupos atacou os meus rins tive que comecar a fazer pulsoterapia com ciclosfosfamida por 6 meses mas nao deu piorou muito perdi75% da funcao dos meus rins a cada 15 dias tinha q fazer exames ,mas ja estava conformada com isso ja esta vivendo bem ate Junho de 2010 acordei a noite vomitando passei o dia mal fui ate o consultorio eles me medicarao e me mandarao pra casa a tarde pedi pra minha mae me levar ao medico denovo pois os vomitos nao pararam e eu estava muito fraca,ele me mandou para um hopital para mim fazer um exame de urgencia so deu tempo deles coletarem meu sangue quando me sentei na portaria para esperar o serultado eu simplesmente Convulsionei me levaram pra dentro me estabilizaram mas logo tive outra convulsao apois as convulsoes entrei em coma por 4 dias meus pais quaze ficarao loucos eu estava na uti cheia de aparelhos por tudo apos esses 4 dias sai do coma os medicos falarao que eu tive uma vascolite mas ai nao conseguia comer nem a agua que tomava parava no estomago ai forao mais 3 meses de sofrimento cheguei a pessas 58kilos passei um bom tempo no hospital quando sai ainda estava muito fraca na conseguia nem ir ao banheiro tinha que ter ajuda de 2 pessoas foi muito triste meses e meses em cima de uma cama sem sair sem ver a rua mas gracas a deus meus pais e todo a minha familia estavao e sempre estao comigo agora estou melhor e claro tenho q ter muitos cuidados e tomo muito remedios mas estamos ai procuro me divertir dentro das minhaa possobilidades se quizerem saber mais podem mi add ketty_sv@hotmail.com
    um beijo enorme a todos vcs que tem lupus somos todos Vencedorem

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  61. Gente eu não tenho a doença de vcs. Mas fiquei sabendo nos últimos dias que a filha adolecente de uma amiga minha tem. Minha amiga é muito brincalhona, fala disso dando muitas risadas junto a filha. Ela é uma pessoa humilde e leiga no assunto, embora ela estava presente quando o médico diagnosticou a doença da menina.Ela é inicente, não entende o tamanho do problema.
    Queria poder mostrar esse site pra ela. Mas nem tenho coragem, lí os depoimentos e até chorei por vcs todos. Minha amiga vai ficar muito chateada e triste se ler isso.
    O que mais me doeu e ter lido que pessoas com doença sobrevivem pouco...Ô meu Deus, ela é tão apegada com os 5 filhos, é a única menina que ela tem...Sacanagem,dá até pra perder a fé.
    Ela tem uma situação muito difícil, mora de aluguel, as vezes falta comida em casa...
    Me perdoem, mas não posso mesmo mostrar isso tudo à ela.
    Fiquem todos bem!
    Um grande abraço!

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  62. Gente eu não tenho a doença de vcs. Mas fiquei sabendo nos últimos dias que a filha adolecente de uma amiga minha tem. Minha amiga é muito brincalhona, fala disso dando muitas risadas junto a filha. Ela é uma pessoa humilde e leiga no assunto, embora ela estava presente quando o médico diagnosticou a doença da menina.Ela é inocente, não entende o tamanho do problema.
    Queria poder mostrar esse site pra ela. Mas nem tenho coragem, lí os depoimentos e até chorei por vcs todos. Minha amiga vai ficar muito chateada e triste se ler isso.
    O que mais me doeu e ter lido que pessoas com doença sobrevivem pouco...Ô meu Deus, ela é tão apegada com os 5 filhos, é a única menina que ela tem...Sacanagem,dá até pra perder a fé.
    Ela tem uma situação muito difícil, mora de aluguel, as vezes falta comida em casa...
    Me perdoem, mas não posso mesmo mostrar isso tudo à ela.
    Fiquem todos bem!
    Um grande abraço!

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  63. oi,eu me chamo gleyde,tenho 21 anos descobri que tenho lupus ha mais ou menos 1 ano,eu estava pesquisando sobre a doença quando encontrei todos esses depoimentos que me deixaram muito triste,pois eu nao levava essa doença a serio,nao tomo os remedios na hora certa,nao vou pra minhas consutas,finjo nao te-la,pois tenho odio de ter essa doença,começei com muitas dores nas juntas e inchaço ,nao conseguia nem me mover,eu era casada nesse tempo, meu marido me largou por causa dessa doença,por um lado foi bom pois vi que ele nunca me amou pois quem ama supera tudo,do lado da outra,hoje levo minha vida normal mas dependo de remedios tomo predinisona 20,nao vivo sem ele ,o que me doi mais e que sou uma jovem,com tudo pela frente,ninguem fala que tenho essa doença,pois sou muito vaidosa,e me cudo muito,so que depois de ler todos depoimentos vi que beleza nao e tudo e que tenho que cuidar da minha saude.vou deixar meu msn caso alguem queira conversar sobre lupus comigo.gleyde.jd@hotmail.com

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  64. tenho 29 anos,aos 28 descubrir q estava de lupus,sofrir muito pensei q ia morrer,era tanta dores meu cabelo caiu,nao me levantava sozinha da cama,depois q comecei o tratamento q ja faz 7meses
    me sinto super bem. fé força de vontadade com a ajuda de Deus vencemos qualquer problema.siguir o tramento certinho e ter uma boa alimentação.

    23 de março 2011

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  65. Ana maria tenho lupus descobri essa doença em 2004 tinha dores terriveis e manchas na pele sou tecnica de enfermagem trabalhava em uma grande maternidade como as dores e as mançhas ñ dava para trabalhar me mandarão procurar um dermato ai ele pediu os exames que comprovarão essa doença o pior de tudo que eu sempre trabalhei com crianças e nunca tinha ouvido falar dessa doença ai o 'hospital quis me afastar entrei em depressão profunda pois trabalho desde os 13 anos há tenho 34 anos dai começou um grande batalha entre mim e minha vida pois o homem falou que eu nunca poderia ter filho eu era casada a 5anos acabei brigando com a enfermeira o fui mandada em bora mas na hora do exame demissional descobrir que estava gravida bom tiverãoque ficar comigo só que eu tinha uma gravidez de alto risco comecei a tomar prednisolona engordei trinta quilos meu marido me traiu quis morrer uma gravides dificil gorda com dores pele do rosto manchada e sozinha eu amava muito meu marido e foi tão difícil passar por isso tudo sozinha meu filho nasceu prematuro e para ajudar ele tem pti crõnica com dois anos ele teve que se operar e retirar o baço nesse tempo tive variás internaçoes tive todas as coisas do lupus as vezes eu estava em um hospital e ele em outro ele teve 15 internaçoes eu tive 10 que loucura quiz morrer tantas vezes eu não lembro da infãncia do meu filho pois eu estava com uma depressão que não queria levantar da cama tomar banho quem criou meu filho foi minha mãe e minha família sinto tanta tristeza em lembrar essa fase tentei o suicidio 2 vezes nessa hora DEUS entrou na minha vida eu estava no fundo do poço mesmo foi ai que começei a aceitar essa doença que não é facil tive odio do mundo de todos me fechei pro mundo eu sempre fui linda alegre feliz cantava sorria tudo acabou para ajudar eu ainda amava meu marido acabei tendo uma recaida engravidei apenas com uma relação ele dizia que não era dele imagina que gravidez eu tive minha filha nasceu de 6 meses quiz morrer 2 filhos e sozinha pois ele não voltou pra casa tive nova recaida quiz morrer de novo só não me entreguei pois tinha 2 filhos que eu tinha que cuidar e DEUS entrou na minha vida e desssa vez eu não deixei ele sair GRAÇAS A DEUS E A MINHA MÃE estou viva e bem estou afastada pelo inss pois tenho varias dores problema renal dor muito forte e a pele do rosto é muito manchada e aida não consegui sair da depressão tomo remédios faço tratamento com psquiatra reumato tenho fortes dores de cabeça tbm trato com neuro mais eu sei que um dia eu vou conseguir aceitar essa doença e voltar a ser feliz DEUS VAI ME AJUDAR EU TENHO FÉ NISSO gostaria de dizer paras as pessoas que tenhão esperança e fé que tudo vai passar eu só gostaria de ser feliz encontrar a paz a felicidade pois eu sou filha do grande cara lá de cima e ele vai me monstrar que tudo passa e tudo tem que acontecer para a gente creça e saber que tudo na vida tem uma razão de ser e de acontecer é nisso que eu tenho me pegado até hoje pois quero achar uma luz no fim do tunel e que eu posssa ser feliz um super beijo para todos e que nunca percam a esperança em DEUS

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  66. oi tenho 28anos ha 1ano e 4 ms descobrir q tenho lupus, sofri mt cheguei pedir a morte ja não tava mais aguentando, não andava mais sentia dores em todas partes do corpo, foi mais d 1m d sofrimento ia no medico quase todo dia e eles falaram q era caisa da mh cabeça q não tinha nada os exames davam normal. Ai um abençoado medico disse q poderia ser lupus, amh mãe me levou no HSP la eles descobriram o q eu tinha. Atingiu os meus rins fiz 6 pulsoterapia ficou controlada a doença, agora tomo os medicamentos em cs. Graças a DEUS trabalho tenho uma vida quase normal,ninguem do meu sserviço sabr tenho medo d ser mandada embora. Vou lutar contra essa doença ate o fim, tenho uma filha 11anos e vivo por ela. Nunca desista...

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  67. BOA NOITE A TODOS. HOJE LEVEI MINHA FILHA DE 19 ANOS A UMA REUMATOLOGISTA POIS A TRES SEMANAS ESTÁ COM OS TORNOZELOS INCHADOS E UM EXAME DA FUNÇÃO REUMÁTICA DEU ALTERADO. A MÉDICA DISSE QUE PODE SER LUPUS, ELA PEDIU NOVOS EXAMES, ESTOU DESESPERADA, NÃO VOU CONSEGUIR VER MINHA FILHA PASSAR POR TODOS ESTES SINTOMAS HORRIVEIS QUE ESTA DOENÇA CAUSA. PEÇO QUE REZEM POR ELA PARA QUE NÃO SE CONFIRME O LUPUS.

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  68. minha filha tem lupus a dois anos ela tem 21 anos ela chora muito e sente muito triste eu fico sem saber o que fazer, por mais que agente converce nao adianta, ela ja fes pulsoterapia,ja teve pobrema no rin, no pulmao,eritmia cardiaca obrigada e fique com deus.

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  69. perdi minha cunhada faz 5 dias com esta terrivel doença, estamos todos muito tristes...ela lutou contra essa doença por mais ou menos 5 anos eu presenciei cada crise, sempre a espera de um milagre!!! é muito doloroso espero que a medicina avance mais ... e os governantes prestem mais atenção a nossa saúde!!!!!

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  70. hpa mais de 06 anos que luto contra dores nos ossos,principalmente nos quadris,foram feitam todos os exames e não dava nada.durante todo esse tempo sofro com dores nas articulações, as pernas incham muitam,tem dias que não consigo pisar direito,há 02 meses fui num abençoado neurologista por esta sentindo forte dores de cabeça todos os dias,ele pediu um monte de exames deu fan positivo,ele pediu alguns outros para comfirmar o lupos,já diagnosticou o lupos me encaminhou para um reumatologista,estou na aguarda da consulta,muita ansiosa,pois to sofrendo muito com esta doença,sem contar com o meu quadro depressivo.estou bastante desesperada.

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  71. Hj, faz nove dias que perdi minha cunhada com essa triste doença. Infelizmente quando os médicos diagnósticaram já era tarde. Ela passou três dias internada e faleceu de complicações nos rins e anemia.A família, irmãos, todos irão fazer os testes de prevenção.
    Desejo a vcs portadores dessa infermidade sucesso no tratamento.
    Que Jesus abençoe a todos.

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  72. Oi,me chamo Vívian,descobri a doença há 9 meses,e graças a Deus não tenho nada a reclamar,tenho que tomar alguns cuidados,como beber bastante água, evitar o sol,mas não posso nunca me queixar,pois ja estive entrevada em uma cama.Hj dou mto valor à minha saúde e agradeço mto a Deus por estar viva e por não sofrer com o câncer,o que seria mto mais doloroso.....Temos que aprender a ver o lado bom de td. Não que eu me conforme com a situação,é claro que quero ser curada,mas eu poderia estar bem pior e se não estou é pela bondade de Deus........

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  73. Amados de Deus!!MEU NOME É DANIELLE ENTREI AKI PARA DIZER A VCS, Que nos vossos coraçõs haja a fé! Haja a certeza que Deus tudo vÊ E TD sabe!
    SUA DEVE SER A FÉ! E DE DEUS É O MILAGRE! DEUS FARÁ UM CAMINHO PRA VCS ! ONDE AINDA NÃO SE VE POSSIBILIDADE ALGUMA!É DELE A SUA CURA! TÃO SOMENTE CREIA!NÃO DESISTA! CREIA TÃO SOMENTE!

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  74. olá pessual, sou josiane moro em maceió al.tenho 28 anos e a 6 anos atras descobrir que tinha o lupus.antes disso passei 2 anos sofrendo c muitas dores,perdendo peso e muitas outas coisas,sofri muito antes de descobrirem o que eu tinha.e quando finalmente foi dado o diaguinostico eu já estava muito debilitada.tava c derrame plural(no pulmao),plobema no coraçao,trombose e meus rins quase nao funcionavam mais,foi tudo muito dificiu,mas graças a Deus tinha minha familha e meu marido q sempre ficaram do meu lado e isso me deu forças p lutar pela vida.fiz um tratamento c pulseterapia no inicio,passei um bom tempo c a doença estavel ,mas agora ela está em atividade novamente e tive que voutar a faser as pulse novamente.mesmo assim sou feliz e procuro viver a vida da melhor maneira q posso.se alguem quiser falar c migo meu email é josi2815@hotmail.com,vou adorar trocar ideias c todos vcs.um abraço

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  75. olá sou Luzineide,tenho 21 anos e descobrir a 5anos que eu tenho lúpus,no inicio foi muito dificio pois eu nao sabia o que era essa doença
    e só depois que os médicos me informaram que eu tinha lupus foi que fui atras para saber o que real era.Fiquei com o rosto muito enchado e ferido,sentia o rosto fedendo e a minha reação era só chorar,o meu peso de 48/51kg foi para 63kg na época.Os meus pais sofreram junto comigo e foi ai que me apeguei mais a Deus e vi que estava precisando confiar mais no Deus que eu sivo,se vc descobriu recentemente que tem lúpus e vc se encontra perdido,entregue o seu sofrimento nas mãos de Deus porque do mesmo jeito que ele cuidou de mim ele irá cuidar de vc.Hoje voltei a minha vida normal,é claro com algumas limitaçoes(nao me expor ao sol e usar protetor solar diariamente)pra mim Deus fez um milagre na minha vida eu creio que já estou curada para homra e a gloria do Senhor Jesus.É somente crer...

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  76. Ola, meu chamo cida, eu tbm tenho lupus, a 5 anos que descobri que era portadora dessa doença.Faço tratamento com um reumatologista,a cada 6 meses, tomo o medicamento certinho e graças a Deus levo uma vida normal, ante sentia muitas dores nas articulaçoes mas agora nao sinto essa dores que me incomodavam.Eu sirvo a Deus, eu sei que Ele tudo pode e sei que ele nao abandona seus filhos . Deus cura,portanto nos portadores dessa doenças nao devemos nos desesperamos. Tenha fé em Deus pois ele é o medico dos medicos e pode nos curar desse mal.

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  77. minha mae te lupu eu estou muito preucupada com ela,ela esta perdedo a voz e esta sentindo muita dor no corpo,mais eu naõ sei o que fazer e so DEUS...nunca pensei que ia passar por isso,e muito dificiu ve minha mae passando por tudo isso e naõ poder fazer nada meu coracaõ fica apertado so de pessa em perde ela...mais o meu DEUS e o DEUS do impossivel e ela vai nos ajudar em tudo...

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  78. descobri que tenho lupus a 3anos quando fui ter meu segundo filho tive prematuro de 7 meses graças a Deus ocorreu tudo maravilhosamente bem com ele.Tive uma crise de lupus depois dele nascer ,na maternidade mesmo, começei a ter visão turva, muitas dores musculares ,e muita febre,fui transferida de hospital e dai começou a luta até descobrir o que era fiquei internada durante um mês não andava pois a febre era muito alta de 40 graus pois afetou alguns orgãos como coração , rins , pulmão ,tive acompanhantes todos os dias graças a familia maravilhosa que tenho me ajudaram muito ;GRAÇAS A DEUS descobriram o que eu tinha, e entraram com tratamento e melhorei. No decorrer destes anos de tratamento não ocorreram crises graves ,algumas dores aqui e la ,mais sei que tem pessoas piores por isso levanto a cabeça e sigo em frente com muita fé em DEUS , e lutando e sendo feliz com minha família.Por isso todos que lerem esse comentário tenham em mente sempre que sua força de vontade o ajudará muito,e sempre tenha um objetivo para lutar,e nunca deixe se abater por pensamentos ruins ou dizeres de pessoas que não te querem bem.Pense sempre no seu redor nas pessoas que te amam, e o principal que existe alguém bem maior que tudo nesta vida alguém que quer que você exista então deposite toda sua fé e adore DEUS de todo coração e o torne prioridade que ele sempre te ajudará.se quiser se comunicar comigo: simonemacedore@hotmail.com

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  79. tenho 39anos tenho lupus a 7anos e em 2010,atingiu meus rins causando Nefrite lupica ;cheguei a perder 13000 de proteinuria ;com 6meses de tratamento o melhor aconteceu, GRAÇAS A DEUS eas Reumato Dras Vera Lopes e Viviane Senna;estou com proteinuria de 0.500.Moro em Rio Grande RS

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  80. AGORA TENHO 36 ANOS DESCOBRI Q TINHA LUPUS DEPOIS DE FICAR DOIS ANOS NUMA CADEIRA DE RODAS PERDI DUAS FILHAS COM MICROCEFALIA Q PROVAVELMENTE TENHA CIDO POR CAUSA DO LUPUS HOGE ESTOU COM UM DIAGNOSTICO DE AIDS N SEI O Q FAZER OU O Q PENSA DIZEM Q PODE SER UM FALÇO POSITIVO ESTOU ESCREVENDO MAIS PRA MIM ME DESABAFAR MAS TENHO Q VIVER TENHO DUAS LINDAS BEBES Q PRECISAM DE MIM SO Q AS VEZES ME CINTO SO SEM TER COM QUEM COMVERSAR MAS VOU TENTAR TER FE ESPERO Q TODOS Q TENHAM LUPUS N SE ENTREGUEM POIS A VIDA E BELA E TEM MUITA GENTE Q PRECISA DA GENTE OBRIGADA MANA

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  81. Que DEUS pai o todo poderoso possa tocar em cada vida,com a unção de cura e libertação dessa doença,porque para DEUS não esiste nada impossivél,q vcs possão crer no milagre......
    DEUS ele estará sempre com vcs,em todos os momentos.q DEUS abençoe e estarei sempre orando e entercedendo por cada vida em nome de JESUS CRISTO..
    MERLYN!!!!!

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  82. Meu nome é Maria,não sei mto bem sobre essa doença,mas perdi uma professora-amiga q tinha essa doença e hj fico sabendo q uma pessoa mto próxima a mim descobriu q tb tem essa doença,essa pessoa tem apenas 27 anos,estou mto triste e por isso q vim aqui saber um pouco sobre essa doença...o q tenho a dizer a vcs é q nunca percam a fé e tenham ctza q não cai uma folha de uma árvore q Deus não queira,portanto acreditam,acreditam sempre e agradeçam cada dia de suas vidas...Deus não abandona seus filhos Deus é misericordioso,vivam intensamente e se cuidam,sigam as recomendações médicas e sejam felizes..rezarei sempre por tds vcs...Deus abençoa a tds!!!

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  83. OLA,MEU NOME E LUCIENE E MINHA IRMA TEM LUPUS A 5 ANOS E AGORA ELA DEU CRISE ESTA INTERNADA TOMANDO PULSOTERAPIA CONFIO MUITO NOS MEDICOS DO HOSPITAL QUE ELA TRATA MAS TEM UM MEDICO QUE EU E MINHA FAMILIA ENTREGAMOS ELA NAS MAOS DELE O NOSSO MARAVILHOSO E PODEROSO DEUS RESAMOS TODOS OS DIAS PARA QUE ELA VOLTE LOGO PARA CASA POIS E UMA PESSOA MUITO ALEGRE E FELIZ, BOA NOITE E REZAREMOS POR TODOS QUE ESTEJA PASSANDO POR ISSO NESSE MOMENTO

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  84. Meu nome é Daniela tenho 28 anos e a 9 anos convivo com o lupus na minha vida, no começo sofri muito cheguei a pesar 36 quilos e achei que ia morrer pois naõ aquentava nem a andar , hoje graças a deus levo uma vida normal a doença esta controlada e estou em tratamento para engravidar espero que esse sonho se realize em breve e que tudo corra bem que deus ajude a todos que estaõ passando pelo que eu passei pois todo dia é uma luta para viver.Deus esteja com todos voces.

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  85. tenho lupus e esou desesperada ja pensei ate fazer bestei ra mais tenho deus no meu coraçaõ e ele sempre vai me ajudar

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  86. meu nome é benedita tive lupus com 20 anos hoje tenho 45 na época os medicos da minha cidade não sabia nada sobre a doença quase morri pois acometeu todos os meus orgão inteno coracão pulmão emfim fiquei 32 dis enternada em botucatu sofri demais com uso de doses altas de cortisona depois de uns 4 anos melhorei controlou a doença hoje tenho uma vida quase normal mais tomo 5 mg de coticoide todos os dias tenho um casal de filhos lindos filhos do coração pois não podia engravida sou muito feliz faço caminha 3 vezes por semana vou a baile cuido da minha casa tenho uma disposiçao melhor que muitas moçinhas por ai brincadeirinha é isso ai mais a fé em deus é fundamental não só para quem tem lupus mais para qualquer ser humano sem deus não somos ninguem fiquem tranquilo mais tomem o remedio direitinho não tomem sol nem bebida alcoolica porque tenho uma amiga que tem lupus só que não se trata direito ta hopitalizada fazendo emodialise porque seus rins já não funciona mais fiquem com deus e tenham serteza que ele nunca abandona seus filhos é só se cuida que vamos viver bem e bastante

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  87. oi todos me chaman de dany tenho lupos a 3 ou 4 anos sei bm o que e isso no comeco nao acietava mas aprendy a lutar para ter uma vida normal mas ainda as vezes me pergunto por que eu justo eu tenho essa maldita doença espero que um dia encontren a cura para isso

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  88. oi meu nome rosane tenho lupos a 4 anos no comeco qua do os medicos diseran nao tem cura quase mori queria me matar nao aceitava mas o tenpo foi passando e eu fui aceitando hoje eu luto e para viver bm uma vida normal na medida que eu posso devo tudo isso ao meu medico que me aconpanha ate hoje pois devo minha vida a ele rodrigo bortoli quem sabe um dia ele leia isso e veja o quanto eu devo minha vida a ele .

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  89. TENHO LUPOS ,EU JA CONHECIA A DOENÇA MAIS ESTOU SEM DOR FAÇO O TRATAMENTO SERTO MAIS VO SAIR DESSA BEM RAPIDO TENHO UMA FILHA DE 8 ANOS TENHO Q FAZER EXAMES NELA ,ESPERO Q NAO DER NADA EU SEI MUITO BEM O Q ESSA DOENÇA ,CONHEÇO UMA MOÇA Q ESTA LOUCA POR CAUSA DESSA MAUDITA DOENCA , DUAS AMIGAS MINHA MORRERAM , MAIS ESTOU LUTANDO PARA EVITAR ESSAS COISA NA MINHA VIDA ,NAO E EU Q SOFRO TODA MINHA FAMILIA TBM BJS JACQUELINE DE MANAUS

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  90. PATRICIA-PETROPOLIS RJ.TENHO SUSPEITA DESSA DOENÇA E A PRIMEIRA SENSAÇAO Q DA REALMENTE È DE NAO ACREDITAR E FINGIR Q NADA DISSO ESTA ACONTECENDO. DEVE SER UM DOS EFEITOS COLATERAIS DO LUPUS!! NINGUEM MERECE ISTO . SE A NOTICIA AINDA FOR MAL ANUNCIADA PELO MEDICO, PARECE Q VAMOS MORRER INSTANTANEAMENTE! INFOMAÇAO E A MELHOR MANEIRA DE SE CUIDAR DE LUPUS.OS Q TIVEREM CUIDEM-SE. FÈ...

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  91. TENHO LUPÚS A 8 ANOS . JA TIVE DERRAME PLEURAL , DERRAME PERICARDIO , PROBLEMA SÉRIO NO ESTOMAGO , FORA DORES QUE TODOS QUE TEM SABEM COMO É. JA TIVE DEPRESSAO FORTE , FIBROMIALGIA ,AGORA PARA COMPLETAR COM UMA TOSSE QUEBROU 8 COSTELAS. O CORTICOIDE ESTA ENFRAQUECENDO OS MEUS OSSOS A CADA DIA . POR CAUSA DAS MEDICAÇOES ATÉ GLAUCOMA TENHO . PRESSAO ALTA , FAZEM 6 MESES QUE O DERRAME PERICARDIO NAO ACABOU . FAZEM 2 MESES QUE FIQUEI INTERNADA POR CAUSA DAS COMPLICAÇOES DE TUDO ISTO . PIOR DE TUDO . O INSS NAO QUER ME APOSENTAR . E SEMPRE ME DA ALTA . SEMANA PASSADA TOMAVA 18 COMPRIMIDOS POR DIA , HOJE ABAIXOU PARA 13. COMO POSSO TRABALHAR SE DOI TD . AS COSTELAS FAZEM 2 MESES QUE COMEÇOU A QUEBRAR . CADA TOSSE QUEBRAVA , FOI HORRIVEL , DOI MUITO . ATÉ HOJE DOI , MAS TEM DIA QUE CONSIGO FICAR SEM TOMAR ANALGESICO . QUERO ME APOSENTAR , QUEM SABE MEHLORA MINHA CABEÇA E CONTROLA O LUPÚS . MEU IMAIL E MSN É m_duchini@hotmail.com , se tiver alguem que passa por um caso semelhante e queira me adicionar .

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  92. Estou a 14 anos incansavelmente tentando resolver minha saúde.O simtoma que me acompanha por mais tempo é a presensa de aftas mensais na bouca, presença de gases intestinais e dores nas articulaçoes, mais precisamente nos membros inferores e coluna. Durante todo esse tempo fiz acompanhamento, procurei a medcina alternativa, o que me deu qualidade de vida apenas com cuidados com a alimentação. A sensação de estar refém de uma dieta alimentar revoltou-me e por um ano estou sob cuidados da medicina tradicional. Hoje depois de ouvir alguns comentários e interar-me sobre o assunto discidi pedir ao médico que acompanha meu caso para fazer o exame para diagnóstico de Lupus. não sei se vai concordar, pois conhece pouco da minha caminhada e sofrimento tentando sobreviver a tanto sintoma amenizados com muita massagem, reike, drenagem linfática e cuidados com a alimentação dosados pelo auto conhecimento.
    Enfim ao mesmo tempo que ler esses depoimentos de tantas pessoas, apesar de assustada, confesso que ter um diagnóstico positivo do lupos me conforta a não ter nenhum, trato todo esse tempo apenas simtomas. Penso que estar com um diagnóstico desses deve ser um tanto delicado, mas me encomoda conviver com as insinuanções de ter sintomas psicológicos.
    Tenho fé em não ter lupus, mas caso for positivo, continuarei fazendo o máximo de mim vivendo intensamente dentro dos meus conceitos, fazendo o que gosto e respeitando os limites entre a liberdade minha e de outrem.
    Acredito muito no equilíbrio entre corpo, mente e espiritualidade e que não temos domínio dessa interação.

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  93. tenho manchas começam pequenas as vezes aumentam de tamanho por todo o corpo saõ avermelhadas e com o tempo descaman e fica manchas brancas. sera que tenho lupus?

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  94. tenho 12 anos meu nome é giovana eu moro em três lagoas. e descobri que tenho lúpus desde que eu tinha 09 anos, aquilo para mim significava que eu podia morrer.quando tinha 09 eu sabia o que fazer agora passo este recado a você que tem lúpus:não importa se vc tm lúpus ou não o que mais importa é que vc está vivo a´te hoje .
    Hoje é hoje nunca lembre do seu passado ruim isso pode te trazer muito mal.

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  95. Lúpus, um blogue sobre a doença
    www.tonymadureira.blogspot.com

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  96. É BOM VER E OUVIR PESSOAS DE BOM ANIMO, PESSOAS QUE ACREDITAM EM SI MESMO AO DESCOBRIR QUE O LÚPUS É UMA REALIDADE EM SUA VIDA.É SEMPRE BOM AMANHECER E SABER QUE INDEPENDENTE DE SUAS MANIFESTAÇÕES O LÚPUS NÃO MUDOU A CORAGEM E A FÉ DAS PESSOAS DE BEM MEU NOME É EDMAR E A CERCA DE UM ANO DESCOBRI QUE MINHA ESPOSA TEM LÚPUS. NO INICIO TODAS AS DOENÇAS AO SEREM DESCOBERTAS TRAZEM JUNTO UM MONTE DE SENTIMENTO DE REVOLTA E EU NÃO CULPO DEUS E NEM OS MÉDICOS ,SÓ AGRADEÇO POR DESCOBRIREM E NOS MOSTRAR QUE AINDA PODEMOS SONHAR E TER UMA VIDA NORMAL.
    MIRTES EU TE AMO... FELIZ DIA INTERNACIONAL DA MULHER. beijos

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  97. ola meu nome e catia minha mai tanbem tem essa doensa chamada lupos ela descobriu a algunsmeses e nao acreditamos quando soubemos numca avia ouvido antes mais quando pesquisei vi q e uma doensa maldita silensiosa minha mai nao pode sair durante o dia coitada e dificil ela sai umas manchas no corpo e q parese ferida tanbem sente dor no corpo nao e fasil ela tem q tomar os remedios e usar protetor solar todos os dias os remedios sao caros e orrivel maisl todos nois temos fe em deus q ela vai melhora deus vai ajudar ela

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  98. Bom é muito triste saber que temos algum tipo de doença.Muitos buscam o caminho mais facil,preferem acabar com o sofrimento de uma vez,e esquece que a vida por mais dificil que seja,vale a pena lutar pois DEUS esta ao lado de todos a toda a hora e segundos.Não devemos ser egoista e sim ter muita fé e esperança de que dias melhores virão ,com um amanhecer incrivelmente iluminados por DEUS e amanhecer se´ra para todos.Um grande abraço a todos...

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  99. sabe fico meio chatiada de sabe que tenho lupos porque sou cheia de machas no corpo sou bem novinha so tenho 17 anos e tenho em minhas mãos feridinhas e muito dificil pra mi porque todos perguntam"o que e isso na tua mao e alegia" e eu nao quero ter que esplica toda a doença e falo que e sim alegia ou as vezes falo que e nada o poblema e semple saber que ninguem conhece a doeça

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    1. sou portadoura de lupus nao tenha vergonha pois naõ pedimos essa doença eu tambem tenho muitas manchas no corpo e sentia vergonha agora não tennho mais não devemos nos deprimir pois pioramos não e fasio mais devemos isso a nos mesma que deus nos abençoe amem

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  100. Amados de DEUS eu estou postando este comentario.para vcs que estao doente que proucure a igreja PENTECOSTAL DEUS E AMOR na sua cidade por que eu tive leucemia e JESUS mim curou nesta igreja .DEUS verdadeiramente esta operando nesta igreja.meu nome e cleidiane este e meu testemunho.meu numero92977904. Tenha fe em DEUS

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  101. Minha mãe tem essa doença....queria saber um pouco mais....

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  102. Sou professora e em um dia normal de trabalho recebi a visita de uma mãe desesperada dizendo que sua filha(minha aluna) passou muito mal no final de semana.A levaram ao médico e após muitos exames foi constatado Lúpus.Estou muito triste ,mas tenho fé em DEUS que tudo ficará bem,pois ela tem somente 9 anos de idade e uma vida pela frente.

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  103. sou portadora de lupus e artrite reumatoide e fenonimo de raynald sofro muito com, as dores e as manchas no corpo nao posso trabalhar devido as dores descobri tudo isso tem 7 meses e parese que tem muitos anos pois e muito ruim voçe tem que se privar de tudo que gosta mais deus vai nos abençoar pois so ele tem o poder amem vitorias para todos nos

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  104. se existe alguem que esta se sentindo deprimida por ter lupus pois saiba que nao esta so porque as veses as dores são tao ruim as veses sinto vontade de ficar sosinha sem ver nem falar com ninhem mai deus vai nos ajudar a veser este sofrimento e aseita oque a vida nos prepara meu nome e blanci

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  105. eu tenho lupus e as veses sinto vontade de conversar com alguem que tenha o mesmo poblema pois so nõs nos entendenmos as veses converso com deus ninguem melhor que ele tenho muito medso desta doença deus nos abençoa amem

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  106. eu tenho lupus e as veses sinto vontade de conversar com alguem que tenha o mesmo poblema pois so nõs nos entendenmos as veses converso com deus ninguem melhor que ele tenho muito medso desta doença deus nos abençoa amem

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  107. triste demais saber que se tem essa doença e se sentir sosinha porque ninguem se inporta com voce eu me sinto assim excluida da vida das pessoas porque naõ posso faser varias coisas depois que descobri que tenho lupus estou muito desanimada sem vontade de faser nada uma tristeza as vese mais oque me conforta e saber que deus existe e saber que ele so ele tem o poder de nos curar desta doença deus abençoa todos nois amem meu nome e blanci

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  108. Descobri que tenho Lupus (Fenômeno de Reynoud) a 20 anos e vivo muito bem com esta doença que não tem cura. Não me desanimo em nenhum momento, ou seja, nem lembro que ela existe. Tomo medicamento todos os dias e faco exames trimestrais para acompanhamento do quadro clínico. Essa doença não tem cura, somente controle,então porque ficar em depressão com uma doença que vou viver para o resto da minha vida. O importante é ser feliz do jeito que você está. Não desanimar nunca, viver a vida como ela é...

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